На этот раз , однако, вы поторопились со своим порядком вещей, потому что вы видели не всю картину. Я думаю, вы не видели всех этих знаков и разрешений, что свисают с зеркал моей машины, давая мне разрешение парковаться максимально близко ко входу. Вы не видели подъемник для инвалидных кресел, установленный в задней части моего внедорожника, и вы не видели, как я выгружаю оттуда розовую ручную инвалидную коляску моей маленькой девочки, которую мы используем для «коротких» поездок. Возможно даже, вы видели мою старшую дочь и меня, но не видели маленькую девочку Зои в инвалидной коляске цвета жевательной резинки.

 

Но это не важно... Да, со мной могла быть только моя старшая дочь в тот день, когда я припарковалась на месте для инвалидов, и - в зависимости от ее состояния здоровья в тот момент - в ваших глазах, мы вероятно выглядели вполне "нормально". И несомненно были виноваты в нарушении, хотя ее врач бесконечно пилит меня, напоминая мне, что я должна беречь ее и избегать любых физических нагрузок, как только можно. Но, глядя на нее, вы не узнаете, что она имеет такое же прогрессирующее генетическое нарушение обмена веществ, как ее младшая сестра . Она не пользуется инвалидным креслом, но она имеет те же права - хотя ее инвалидность невидима для вас с точки зрения вашего мира.

Я понимаю, где вы сейчас. Я тоже жила в том мире. У меня были планы и списки с галочками, награды отмечали мои достижения, у меня были ухоженные волосы, прекрасная кожа, блестящие глаза, находчивость ,чистый автомобиль, общественная жизнь, большая сеть социальных контактов, организованной календарь, планы на отпуск и ни одной просроченной книги из библиотеки. Но потом я стала мамой. И неожиданно мамой "особых детей". Детей без пожизненных гарантий , без окончательного прогноза и без подробного плана лечения. Теперь моя семья имеет хороших врачей, их к нам хорошее отношение и хорошую семейную жизнь.

Да, моя жизнь хороша, хотя и не так легко организована. Моя кожа не так здорова, мои волосы часто взъерошены, мои глаза чаще всего уставшие. Я встаю несколько раз в течение ночи. Я поднимаюсь в 5 утра и двигаюсь на полной скорости до 9 вечера, и я по-прежнему загнана в угол, хотя и стараюсь сделать как можно больше каждый день . Я скучаю по друзьям, которые у меня были, по таким несложным профессиональным успехам, но я не скучаю по миру, в котором вы живете

 

Я живу в мире, который больше никогда не будет черно-белым. Иногда серый - это отлично, это спасение, это возможность избежать чего-то, что могло быть гораздо хуже. Мои приоритеты изменились, и теперь мне никогда не придет в голову судить другого.

 

Я всегда в движении , и я благодарна. Благодарна за прикосновение моего ребенка, который нуждается в моих руках, чтобы успокоиться. Благодарная за моего ребенка , который жаждет моих слов, чтобы успокоиться. За моего ребенка, который нуждается в моих объятиях , чтобы успокоиться. Я даже благодарна, что я больше не живу в вашем черно- белом мире .