Статья:

Хрустальные дети имеют очень редкую генетическую патологию, при которой их кости становятся необычайно ломкими.

В медецине это заболевание называют несовершенным остеогенезом.

Таким детям страшно даже обычное одеяло, потому что оно может справоцировать переломы.

По статистике это очень редкое заболевание и встречается оно у 1 ребёнка из 10-20 тысяч.

Как то мне доволесось встретить такого малыша.

Это было в студенческие годы, тогда я училась на 2 курсе колледжа на педагога с коррекционной направленностью.

На тот момент мне было 16 лет. И когда мы пришли на практику этот малыш меня поразил.

Хоть сады были по специальному назначению, но все дети либо ползали, сидели или играли. И в группе стояла люлька.

Он был совсем крохотный, как младенец. Но если учесть, что это был детский сад, значит ему было минимум три года. Он лежал укрытый фланелевой плёнкой.

Тогда педагог нас не много посвятил в суть этого заболевания.

К этому малышу никто тогда не остался равнодушным.

Когда на следующий год мы пришли на очередную практику в этот сад, его уже не было.

Очень маленький процент детей потом вырастают во взрослых людей. Потому что погибают из-за многочисленных переломов и инфекций.

Но есть не мало историй таких людей, которые доживают и до 40 лет. Они невероятные герои с жаждой жизни. Потому что за жизнь они переносят более 90 переломов и многочисленные операции.

Как-то я наткнулась на историю одной девушки имеющее это редкое заболевание.

Не помню как её зовут, но она рассказывала о своей жизни и как она к ней приспособилась.

Меня она поразила до глубины души.

Эта девушка вышивает крестиком иконы и потом ходит продавать их на улице в своём родном городе.

Из-за постоянных переломов её скелет потерпел большие деформации. Живёт она на 4 этаже и спускаться ей приходится на четвереньках.

-"Главное не оступиться, а то снова боль и переломы. Но я привыкла" - говорит она.

Продаёт она свои иконы буквально за бесценок, но ей очень нравится это занятие.

Я очень восхищаюсь такими людьми.